Hommage
Le 12 avril 2024 restera à jamais gravé dans nos cœurs.
Bienvenue
C'est ici que commence l'histoire d'Inès. Non pas à sa naissance mais il y a maintenant 2 ans lorsque nous avons découvert sa maladie.
Inès
Comment était Inès au moment du premier AVC.
Inès était une petite fille de 8 ans, gentille, agréable à vivre, sage mais pleine de vie, assez timide surtout avec les adultes.
Le carrosse d'Inès
Inès est rentrée à la maison le 13 juillet 2024 et n'est sortie qu'une fois du quartier. Pourquoi? Nous habitons en haut d'une colline et les rampes d'accès du "serpentin" ne sont malheureusement pas utilisables avec le fauteuil. trop pentues, trop glissantes, il faut être min 2 pour la sortie. Fauteuil, aspirateur de mucosité et Inès le poids total tourne autour des 55 kgs du coup la pente entraîne le fauteuil dans la descente et est impossible pour moi seule à remonter. Si je veux sortir avec elle je suis obligée de prendre la route sachant qu'il y a deux épingles à cheveux ce n'est pas prudent.
Midi Libre parle de moi
Je progresse
Je commence le libéral
Papa et maman sont sûrs d'avoir trouvé une super bonne kiné pour moi. mardi dernier on a fait le bilan et après avoir regardé comment je tenais assise au bord de la table elle m'a dit, maintenant on va au tapis et on se met à plat ventre.
Un nouvelle étape se dessine
Dans 3j nous fêterons le retour à la maison et le passage en hospitalisation de jour à l'institut. Et pourtant une page semble se tourner.
L'institut Saint Pierre juin/août
Lorsque nous arrivons à l'institut Inès est toujours en stade 1 du coma.... presque avec nous, elle réagit quand on lui parle elle essaye de faire ce qu'on lui demande et de participer au mieux mais le regard est loin très loin, un peu comme absent.Elle ne supporte pas l'air sur la peauElle est en hospitalisation complète et on se relaye avec papa. Au départ papa fait toute la semaine et je fais les week-end. Puis on va s'organiser pour que je dorme en plus le mardi voir le mardi et mercredi. On recharge nos batteries à tour de rôle pour encourager Inès.Le planning est intense, on prend petit à petit le rythme.
La sortie du Coma
Le 11 mai nous sommes transférés de réa en neurochirped à Gui de Chauliac à Montpellier. Je prends un peu d'avance sur l'ambulance et retrouve des infirmières que nous connaissons bien & que nous apprécions. J'ai le choix de la chambre 2205 ou 2206, les 2 en face de leur bureau. Je choisis la 2205 parce qu'Inès la connait bien c'est déjà la sienne il y a 2 ans. Au moins je me dis elle y a ses marques & ses repères, elle connait jusqu'au bruit de la porte en pleine nuit.
La réa 1ère partie
Nous serons en réanimation pédiatrique du 12 avril au 11 mai 2024.
Son 2eme AVC
12 avril 6h20 on finissait de se préparer pour partir travailler quand nos téléphones ont sonné et que mes parents nous ont appelé. Inès ayant eu très mal derrière l'oreille ils ont eu le réflexe de téléphoner aux pompiers. David m'a passé le téléphone et j'ai eu son arrêt cardiaque pendant que je préparais certains papiers pour que mon père les montre au médecin pour un transfert sur Montpellier et non sur Toulouse.
Notre aventure Lilloise
En janvier tout s'accélère. 1ère séance fin février.
Suivi médical et poly-thérapies
Inès est suivie de près et très régulièrement au CHU de Montpellier.
Hommage
Le 12 avril 2024 restera à jamais gravé dans nos cœurs.
Le carrosse d'Inès
Inès est rentrée à la maison le 13 juillet 2024 et n'est sortie qu'une fois du quartier. Pourquoi? Nous habitons en haut d'une colline et les rampes d'accès du "serpentin" ne sont malheureusement pas utilisables avec le fauteuil. trop pentues, trop glissantes, il faut être min 2 pour la sortie. Fauteuil, aspirateur de mucosité et Inès le poids total tourne autour des 55 kgs du coup la pente entraîne le fauteuil dans la descente et est impossible pour moi seule à remonter. Si je veux sortir avec elle je suis obligée de prendre la route sachant qu'il y a deux épingles à cheveux ce n'est pas prudent.
Midi Libre parle de moi
Je progresse
Je commence le libéral
Papa et maman sont sûrs d'avoir trouvé une super bonne kiné pour moi. mardi dernier on a fait le bilan et après avoir regardé comment je tenais assise au bord de la table elle m'a dit, maintenant on va au tapis et on se met à plat ventre.
Un nouvelle étape se dessine
Dans 3j nous fêterons le retour à la maison et le passage en hospitalisation de jour à l'institut. Et pourtant une page semble se tourner.
L'institut Saint Pierre juin/août
Lorsque nous arrivons à l'institut Inès est toujours en stade 1 du coma.... presque avec nous, elle réagit quand on lui parle elle essaye de faire ce qu'on lui demande et de participer au mieux mais le regard est loin très loin, un peu comme absent.Elle ne supporte pas l'air sur la peauElle est en hospitalisation complète et on se relaye avec papa. Au départ papa fait toute la semaine et je fais les week-end. Puis on va s'organiser pour que je dorme en plus le mardi voir le mardi et mercredi. On recharge nos batteries à tour de rôle pour encourager Inès.Le planning est intense, on prend petit à petit le rythme.
La sortie du Coma
Le 11 mai nous sommes transférés de réa en neurochirped à Gui de Chauliac à Montpellier. Je prends un peu d'avance sur l'ambulance et retrouve des infirmières que nous connaissons bien & que nous apprécions. J'ai le choix de la chambre 2205 ou 2206, les 2 en face de leur bureau. Je choisis la 2205 parce qu'Inès la connait bien c'est déjà la sienne il y a 2 ans. Au moins je me dis elle y a ses marques & ses repères, elle connait jusqu'au bruit de la porte en pleine nuit.
La réa 1ère partie
Nous serons en réanimation pédiatrique du 12 avril au 11 mai 2024.
Son 2eme AVC
12 avril 6h20 on finissait de se préparer pour partir travailler quand nos téléphones ont sonné et que mes parents nous ont appelé. Inès ayant eu très mal derrière l'oreille ils ont eu le réflexe de téléphoner aux pompiers. David m'a passé le téléphone et j'ai eu son arrêt cardiaque pendant que je préparais certains papiers pour que mon père les montre au médecin pour un transfert sur Montpellier et non sur Toulouse.
Notre aventure Lilloise
En janvier tout s'accélère. 1ère séance fin février.
Suivi médical et poly-thérapies
Inès est suivie de près et très régulièrement au CHU de Montpellier.