Accompagner les familles qui découvrent les MAV pédiatriques

Découvrir qu’un enfant est atteint d’une MAV (malformation artério-veineuse) est une épreuve soudaine, violente et déroutante.

Quand ce diagnostic tombe, on se retrouve souvent seuls, face à des mots inconnus, des examens urgents et des décisions lourdes.

C’est précisément pour cela que Le Combat d’Inès existe.

Notre association accompagne les familles dès les premiers moments, avec bienveillance, transparence et expérience vécue.

Ce que nous apportons aux familles

Parfois, on a juste besoin de parler, d’être compris, de poser mille questions.

Nous sommes passés par là. Nous savons ce que c’est.

Les termes médicaux, les soins, les étapes…

Nous vous les expliquons avec des mots du quotidien, pour que tout devienne plus clair.

Hospitalisations, rééducation, matériel, démarches, organisation familiale…

Nous partageons ce que nous avons appris pour vous éviter de vous sentir perdus.

La peur, la fatigue, le doute…

Nous sommes là, vraiment. Jour, nuit (peut-être pas toute la nuit, mais au plus vite ;) ), message...: selon vos besoins et vos limites.

Parce qu’on avance toujours mieux quand on n’est pas seul, nous mettons en relation les familles qui vivent la même chose.

Pourquoi nous le faisons

Parce qu’aucun parent ne devrait découvrir une MAV pédiatrique dans la solitude.

Parce que dans ces moments, on a besoin d’un repère, d’un soutien, d’une main tendue.

Parce qu’un simple message peut beaucoup changer dans une journée saturée d’émotions.

Comment nous contacter

Par mail : lecombatdines@gmail.com

Un mot pour les parents

Vous êtes déjà en train de faire un travail immense, même si vous avez l’impression de vaciller.

Votre enfant ressent votre présence, votre amour, votre courage.

Et nous sommes là pour vous accompagner, autant que vous en aurez besoin — un pas après l’autre