Inès et sa MAVC

Comprendre la malformation artérioveineuse cérébrale avec des mots d’enfant

Comment expliquer une MAV cérébrale à un enfant sans lui faire peur ?

C’est de cette question qu’est né Inès et sa MAVC.

À travers l’histoire d’Inès, ce livre illustré accompagne les enfants dans la découverte de cette maladie rare avec des mots simples, des images douces et des explications adaptées à leur âge.

Une MAV, c’est quoi ?

Dans sa tête, Inès a une malformation artérioveineuse cérébrale, appelée aussi MAV.

Pour permettre aux enfants de comprendre quelque chose qui peut sembler très compliqué, le livre explique notamment le rôle des artères et des veines et représente la MAV comme une sorte de « sac de nœuds ».

Au fil des pages, l’enfant découvre progressivement ce qui arrive à Inès et pourquoi les médecins doivent surveiller et soigner sa MAV.

Comprendre aussi les traitements

L’histoire permet d’aborder simplement différentes étapes du parcours médical d’Inès, notamment ses embolisation, le traitement par Gamma Knife et le suivi nécessaire après les traitements.

Le livre permet également de découvrir certains professionnels et services qui peuvent accompagner un enfant au cours de son parcours : neurochirurgie, neuroradiologie, ORL, médecine physique et réadaptation…

L’objectif n’est pas d’entrer dans des explications médicales compliquées, mais de permettre à l’enfant de mettre des mots et des images sur ce qu’il vit ou sur ce que vit un autre enfant.

Un livre pour expliquer sans dramatiser

Inès et sa MAVC a été pensé pour les enfants à partir de 6 ans, mais également comme un support que les parents ou les professionnels peuvent lire avec eux.

Il peut permettre d’ouvrir la discussion, de répondre aux premières questions et de rendre certains mots médicaux beaucoup moins impressionnants.

Parce que comprendre ce qui nous arrive peut déjà aider à avoir un peu moins peur.

Un livre inspiré d’une histoire vraie

L’histoire est inspirée du véritable parcours d’Inès et s’inscrit dans la mission de sensibilisation menée par Le Combat d’Inès autour des MAV cérébrales et de l’AVC pédiatrique.

Le projet bénéficie également du soutien de Neuro MAV France.

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Inès et sa MAVC

Disponible sur TheBookEdition