Un nouvelle étape se dessine
Dans 3j nous fêterons le retour à la maison et le passage en hospitalisation de jour à l'institut. Et pourtant une page semble se tourner.
Bienvenue
C'est ici que commence l'histoire d'Inès. Non pas à sa naissance mais il y a maintenant 2 ans lorsque nous avons découvert sa maladie.
Inès
Comment était Inès au moment du premier AVC.
Inès était une petite fille de 8 ans, gentille, agréable à vivre, sage mais pleine de vie, assez timide surtout avec les adultes.
L'institut Saint Pierre juin/août
Lorsque nous arrivons à l'institut Inès est toujours en stade 1 du coma.... presque avec nous, elle réagit quand on lui parle elle essaye de faire ce qu'on lui demande et de participer au mieux mais le regard est loin très loin, un peu comme absent.Elle ne supporte pas l'air sur la peauElle est en hospitalisation complète et on se relaye avec papa. Au départ papa fait toute la semaine et je fais les week-end. Puis on va s'organiser pour que je dorme en plus le mardi voir le mardi et mercredi. On recharge nos batteries à tour de rôle pour encourager Inès.Le planning est intense, on prend petit à petit le rythme.
La sortie du Coma
Le 11 mai nous sommes transférés de réa en neurochirped à Gui de Chauliac à Montpellier. Je prends un peu d'avance sur l'ambulance et retrouve des infirmières que nous connaissons bien & que nous apprécions. J'ai le choix de la chambre 2205 ou 2206, les 2 en face de leur bureau. Je choisis la 2205 parce qu'Inès la connait bien c'est déjà la sienne il y a 2 ans. Au moins je me dis elle y a ses marques & ses repères, elle connait jusqu'au bruit de la porte en pleine nuit.
La réa 1ère partie
Nous serons en réanimation pédiatrique du 12 avril au 11 mai 2024.
Son 2eme AVC
12 avril 6h20 on finissait de se préparer pour partir travailler quand nos téléphones ont sonné et que mes parents nous ont appelé. Inès ayant eu très mal derrière l'oreille ils ont eu le réflexe de téléphoner aux pompiers. David m'a passé le téléphone et j'ai eu son arrêt cardiaque pendant que je préparais certains papiers pour que mon père les montre au médecin pour un transfert sur Montpellier et non sur Toulouse.
Notre aventure Lilloise
En janvier tout s'accélère. 1ère séance fin février.
Suivi médical et poly-thérapies
Inès est suivie de près et très régulièrement au CHU de Montpellier.
Le 1er AVC
Nuit blanche pour moi à veiller sur ma princesse, à lui parler et lui tenir la main.
Les symptômes d'Inès
En septembre 2022 elle a commencé à se plaindre de maux de tête et de nausées mais que nous pouvions facilement rattacher à des événements stressants pour elle (récitation de poésie devant la classe, compétition de sport....)
Un nouvelle étape se dessine
Dans 3j nous fêterons le retour à la maison et le passage en hospitalisation de jour à l'institut. Et pourtant une page semble se tourner.
L'institut Saint Pierre juin/août
Lorsque nous arrivons à l'institut Inès est toujours en stade 1 du coma.... presque avec nous, elle réagit quand on lui parle elle essaye de faire ce qu'on lui demande et de participer au mieux mais le regard est loin très loin, un peu comme absent.Elle ne supporte pas l'air sur la peauElle est en hospitalisation complète et on se relaye avec papa. Au départ papa fait toute la semaine et je fais les week-end. Puis on va s'organiser pour que je dorme en plus le mardi voir le mardi et mercredi. On recharge nos batteries à tour de rôle pour encourager Inès.Le planning est intense, on prend petit à petit le rythme.
La sortie du Coma
Le 11 mai nous sommes transférés de réa en neurochirped à Gui de Chauliac à Montpellier. Je prends un peu d'avance sur l'ambulance et retrouve des infirmières que nous connaissons bien & que nous apprécions. J'ai le choix de la chambre 2205 ou 2206, les 2 en face de leur bureau. Je choisis la 2205 parce qu'Inès la connait bien c'est déjà la sienne il y a 2 ans. Au moins je me dis elle y a ses marques & ses repères, elle connait jusqu'au bruit de la porte en pleine nuit.
La réa 1ère partie
Nous serons en réanimation pédiatrique du 12 avril au 11 mai 2024.
Son 2eme AVC
12 avril 6h20 on finissait de se préparer pour partir travailler quand nos téléphones ont sonné et que mes parents nous ont appelé. Inès ayant eu très mal derrière l'oreille ils ont eu le réflexe de téléphoner aux pompiers. David m'a passé le téléphone et j'ai eu son arrêt cardiaque pendant que je préparais certains papiers pour que mon père les montre au médecin pour un transfert sur Montpellier et non sur Toulouse.
Notre aventure Lilloise
En janvier tout s'accélère. 1ère séance fin février.
Suivi médical et poly-thérapies
Inès est suivie de près et très régulièrement au CHU de Montpellier.
Le 1er AVC
Nuit blanche pour moi à veiller sur ma princesse, à lui parler et lui tenir la main.
Les symptômes d'Inès
En septembre 2022 elle a commencé à se plaindre de maux de tête et de nausées mais que nous pouvions facilement rattacher à des événements stressants pour elle (récitation de poésie devant la classe, compétition de sport....)