Dans 3j nous fêterons le retour à la maison et le passage en hospitalisation de jour à l'institut. Et pourtant une page semble se tourner.
Il y a quelques mois la médecin nous a demandé de commencer à chercher des professionnels en libéral mais sans précipitation.
La semaine dernière Inès a eu un essai à la maison sport & santé aux Thermes de Balaruc-les-Bains et cette heure de découverte nous a fait prendre conscience à nous, ses parents que maintenant si il y a urgence à lui trouver une équipe motivée pour la faire progresser et réaliser ses 3 objectifs.
Pourquoi une équipe motivée? parce que je fatigue de devoir me mettre en colère pour que le planning sur les seulement 2j où elle est au centre soit respecté. Parce que je fatigue de parler dans un violon à dire qu'elle est capable de bien plus que de faire de la danse sur une table de verticalisation et c'est bien dommage qu'on ne lui propose plus les activités d'avant. Parce que je fatigue des médecins qui se renvoient la balle pour prescrire son traitement quotidien. Parce que je fatigue qu'on lui dise ok pour des atèles de pieds en janvier (et qu'en plus elle en a besoin) et qu'en juillet rien ne soit fait...
Parce que ça me fatigue la nouvelle excuse de on la comprend pas... ce qui est bien nouveau après l'avoir fréquenté pendant 1 an, parce que l'APA n'a pas eu de problème pour lire sur ses lèvres ou pour voir la fatigue et le mécontentement de la fin de séance sur son visage. La postière qui ne la connait pas plus que ça n'a pas eu de mal à comprendre bonjour, au revoir, bonne journée quand nous sommes allées poster les colis.... et que du coup j'en arrive à me dire que c'est le moyen trouvé pour nous faire comprendre qu'il fallait "partir".
Donc oui nous avons enclenché la 2ème et même la 3ème pour lui trouver une équipe motivée qui l'aidera à retrouver la marche et qui fera en sorte de l'aider à atteindre l'objectif enlèvement de la trach et donc de la GEP.
On sait que notre kiné ne pourra la prendre qu'une fois qu'elle tiendra debout, mais c'est pas grave on va trouver un kiné qui va l'aider à ce 1er pallier tant pis si nous avons des rendez-vous de Béziers à Montpellier.
Du coup si jamais vous avez dans vos connaissances un kiné, une ergo et une ortho qui serait prêt à travailler avec Inès n'hésitez pas à nous le dire
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